Home Fondacija Isaija

Fondacija Isaija

Fondacija Isaija

Podrška roditeljima i deci oboleloj od retkih bolesti

U utorak, 17.marta u 12:30 u pres centru FK Partizan, biće održana svečanost povodom osnivanja Fondacije Isaija, uz učešće osnivača Fondacije, javnih ličnosti, kao i različitih zdravstvenih sistema koji će sarađivati u radu ove fondacije. Danas Conference Center osnovao je ovu fondaciju kao vid podrške roditeljima i deci sa retkim bolestima, a fondacija nosi ime po Isaiji Pantiću, sinu direktora Danas Conference Center koji je 10.novembra 2019.godine preminuo u 15.godini života od retke vrste neizlečivog tumora mozga, nakon operacije u bolnici Children’s National u Vašingtonu i godinu i dva meseca terapije u kliničkoj studiji američke kompanije Loxo Oncology.

Ova fondacija nije klasična humanitarna organizacija u smislu prikupljanja novca i fondova za lečenje dece u inostranstvu, više je osmišljena kao servis podrške roditeljima i deci da uz pomoć najsavremenijih genetskih laboratorija dobiju tačnu dijagnozu bolesti pre početka lečenja, pošto to postaje ozbiljan problem u Srbiji gde je ozbiljan broj dijagnoza pogrešan zbog manjkavosti histopatološke dijagnostike i praktično cela terapija zasnovana na tome je pogrešna. Drugi element podrške biće saradnja vezano za obezbeđivanje inovativnih lekova, ali i podrške u procesu aplikacije za učešće u kliničkim studijama za nove lekove, posebno ako se kroz dijagnostiku ustanovi da je u pitanju retka bolest za koju nema konvencionalne terapije.

Fondacija Isaija baviće se medijskom promocijom tema vezanih za adekvatno lečenje i finansiranje lečenja retkih bolesti u Srbiji, uz poseban fokus na donošenju zakonske regulative u Srbiji po uzoru na jedan od najvažnijih zakona postojeće administracije američkog predsednika Donalda Trampa, zakona Right To Try, koji je usmeren ka državnom sistemu podrške pacijentima koji nemaju opcije lečenje konvencionalnim metodama i farmaceutskoj industriji da što brže razvija nove inovativne lekove koji leče do skora neizlečive bolesti…

Sadržaj