Home Vesti Bolesna deca u kandžama bolesne politike(VIDEO)
Bolesna deca u kandžama bolesne politike(VIDEO)
0

Bolesna deca u kandžama bolesne politike(VIDEO)

0

Slučaj Dušana Todorovića, koji je preminuo u bolnici u Barseloni, nakon višemesečnog skupljanja novca koji je na kraju došao kasno da bi malom Dušanu dao bilo kakvu šansu, samo je jedan od više primera koji naglašavaju potpuno slomljeni sistem finansiranja lečenja retkih bolesti u Srbiji. Procedure u dva državna fonda koja finansiraju lečenje retkih bolesti i bolesti za koje ne postoje uslovi lečenja u Srbiji, postale su nepremostiva prepreka za ogroman broj dece,  pre svega zbog suludih propisa koji su praktično dali pravo veta lekarima sa dna lestvice odgovornosti, da svojim odbijanjem da potpišu konzilijarnu odluku, blokiraju ceo proces izlaska pred komisije oba državna fonda i tako bolesnu decu ostave kao ribe na suvom, da se nadaju da će im roditelji biti dovoljno snalažljivi da skupe uglavnom ogroman novac za lečenje u inostranstvu pre nego što bude kasno za bilo kakvo lečenje. Takve procedure priču o bilo kakvim novim milionima evra u državnom fondu, čine besmislenim, pošto deca koja zbog postojećih suludih procedura ne dobijaju novac za lečenje, nemaju ništa od toga što im umesto pet miliona evra, neće biti dostupno dvadeset miliona evra, a prosto postaje jasno da bez oduzimanja tog neformalnog prava veta lekara koji ga iz raznih razloga koriste na štetu zdravlja dece, država gubi moralno pravo na bilo kakve primedbe na rad privatnih humanitarnih fonadacija. Pošto privatnih humanitarnih fondacija ne bi ni bilo, da postoji funkcionalni državni sistem finansiranja lečenje retkih bolesti za svu decu, bez obzira na snalažljivost ili medijsku snagu njihovih roditelja.

Priča o Dušanu Todoroviću donela je i potpuno neverovatni upliv potpuno nadrealnog poziciono-opozicionog okršaja na liniji Zlatibor Lončar-Sergej Trifunović, a sve preko leđa bolesne dece i njihovih roditelja, koji su u celoj polemici ostali potpuno u drugom planu, kao goli povod za prepucavanje po modelu bolesne politike rata između vlasti i opozicije, koja je na ovom slučaju došla do samog moralnog dna, da bi na kraju svega postalo jasno da nikome nije suštinski do rešenja koje je sistemsko, već da je prosto rok medijskog trajanja priče o finansiranju lečenja bolesne dece istekao i da sada idemo dalje, do nekog novog Dušana.

Pomenuto pravo veta, u praksi ima dva izvora, jedan u domenu lekarske sujete, a jedan u domenu gole korupcije najgore kategorije. Godine koje su iza nas pokazale su puno koruptivnih afera u zdravstvenom sistemu Srbije, pa tako i ona deca koja dolaze pred komisije državnih fondova, dolaze sa zakašnjenjem i duboko narušenim zdravljem, koje drastično smanjuje šanse za bilo kakav pozitivan ishod lečenja u inostranstvu. To se dešava nakon neretko višegodišnjih nepotrebnih terapija koje domaći lekari sa pravom veta sprovode da pokažu kako od njih niko nije pametniji, a u nekim slučajevima i kao plod mračne želje da kroz spregu sa farmaceutskim kompanijama dobiju možda i najprljaviji i najkrvaviji novac koji bilo ko u državnom aparatu može da uzme, davanjem citostatika u nepotrebno velikim dozama, ili čak potpuno nepotrebnim davanjem cistostatika, koji državni zdravstveni sistem po jednom godišnjem ciklusu koštaju više stotina hiljada evra po jednom detetu.

Sama dijagnostika u lečenju tumora predstavlja tamni vilajet za sebe, tako da umesto sistemskog rešenja kojim se uzorci tumora o trošku države šalju u najmodernije genetske laboratorije u Evropi, pa da se tek onda na osnovu tačne dijagnoze planira dalje lečenje, postoji sistemska greška sistema u kojoj se u uglavnom potpuno tehnološki neopremljenim laboratorijama, poluslepo daju dijagnoze i planovi lečenja, koji jako puno koštaju državni sistem, a praktično prave samo štetu i nikakvu korist. Pogrešna dijagnoza, vuče kao lokomotiva za sobom puno vagona, tako da se onda po pogrešnoj dijagnozi pravi i pogrešni plan zračenja, pogrešni plan hemoterpaije i tek onda kada deca prođu potpunu Golgotu i postane jasno da nema nikakvih rezultata lečenja u domaćem zdravstvenom sistemu, deca idu ka državnom fondu, po pravilu sa jako malim šansama da prežive, što je primer Dušana Todorovića, možda i najjasnije pokazao.

Ta kanjonska rupa u državnom sistemu, otvorila je ogroman prostor za različite privatne humanitarne organizacije, koje svaka na svoj način pokušavaju da ovaj problem reše, neretko bez jasnog shvatanja dubine problema, činjenice da nije isto skupiti novac za lečenje tumora za sedam dana ili za mesec dana, da nije isto skupljati novac za bolesti čije izlečenje može da postane nemoguće zbog kašnjenja od dve nedelje i hroničnih bolesti gde urgentnost nije tako izražena.U tom ekosistemu skupljanja pomoći za lečenje, neretko ima jako malo sistema, realne procene koja je bolnica najbolja za lečenje konkretne bolesti, osećaja za stepen hitnosti skupljanja novca za maligne vrste tumora, tako da čak i bez priče o zloupotrebi skupljenog novca, privatne humanitarne organizacije imaju puno nerešivih problema, koje samo država može da reši rešavanjem problema u svom dvorištu, stvaranjem logičnog  sistema finansiranja lečenja retkih bolesti koji isključuje potrebu za postojanjem privatnih humanitarnih fondova za skupljanje novca za lečenje dece.

Dok se to ne desi, deluje deplasirano bilo kakva kritika, ali ipak vredi spomenuti da računi privatnih humanitarnih organizacija moraju biti neka vrsta protočnih bojlera, pošto dece kojoj treba lečenje uvek ima više od raspoloživog novca, a da novac koji građani uplaćuju ne može biti bazen za neko vrlo nejasno dugoročno investiranje u investicione fondove, koje je potpuno neprimereno pre svega zbog činjenice da postoje brojni slučajevi gde je novac za lečenje potrebno dati u roku od nekoliko dana, posebno kada je reč o tumorima kod dece koji kroz minimalno čekanje i odlaganje terapije, mogu da naprave štetu nakon koje bilo kakvo dalje lečenje nema smisla. Posebnu priču predstavlja prilično bolesna simbioza privatnih humanitarnih organizacija i mobilnih operatera, u kojoj se ogroman deo novca koji građani uplaćuju za SMS poruke za lečenje dece, odliva na potpuno neobjašnjivo skupe usluge mobilnih operatera, koji tako umesto pomoći deci, od skupljanja para za lečenje bolesne dece prave izvor prihoda za sebe, koji se meri stotinama hiljada evra godišnje. O tačnom iznosu tog novca koji se uzima od SMS poruka za lečenje bolesne dece, i jedni i drugi, i privatne humanitarne organizacije, i mobilni operateri, jako mudro ćute, što je samo po sebi sramota i što predstavlja jednu od najgorih zloupotreba u procesu skupljanja novca za lečenje bolesne dece.

Upravo zato, umesto bolesne politike koja se prepucava preko lečenja bolesne dece, Srbiji je hitno potreban logičan i opšte dostupan sistem državnog finansiranja lečenja retkih bolesti koji neće otvarati prostor za mutne radnje u privatnim humanitarnim organizacijama, niti stvarati osećaj očaja i nemoći kod roditelja koji spas života svoje dece moraju da traže van Srbije. Upravo zato, 189. konferencija Danas konferens centra “Finansiranje lečenja retkih bolesti i zdravstveni sistem Srbije” dala je šansu da na ovu temu svoj stav kažu roditelji čija su deca pobedila tumor, koji su iz ličnog iskustva mogli da vide sve probleme državnog sistema finansiranja lečenja retkih bolesti, ali i sistema privatnih humanitarnih organizacija. Deluje neopisivo bolesno da u celom medijskom cirkusu vezanom za priču o lečenju bolesne dece, jedini koji su ostali bez svog glasa, jesu upravo udruženja roditelja dece sa tumorom NURDOR i Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije NORBS, tako da je upravo zato kroz program ove konferencije Danas konferens centra otvoren čitav niz suštinskih pitanja koje pre svega država mora hitno da reši, pošto bilo kakav dodatni novac u državnim fondovima, nema smisla ukoliko do tog novca zbog suludih procedura, ne može da dođe veliki broj ne samo dece, već  i odraslih koji boluju od retkih bolesti.

Željko Pantić

Integralni snimak konferencije “Finansiranje lečenja retkih bolesti i zdravstveni sistem Srbije” možete videti na ovom linku: